纸飞机专用加速器 “熊猫宝宝”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”,这些名字是不是听起来很美丽? 其实,这些名字的背后却是一些不那么美丽的困境。他们代表的是各种各样不为人所知的罕见病,是从全世界范围上说万分之六的可能会遭遇到的不幸。 01一天骨折二十多次 “你知道骨折的声音是什么样的吗?”一个十二岁的小女孩冷静地提问,“但我经常能听见。” 这个小女孩就是一个“瓷娃娃”,也就是患有“成骨不全症”的人。这是一种结缔组织的可遗传疾病,标志性特征是骨骼脆弱,容易骨折,某些患者的身高、听力、皮肤、血管、肌肉、肌腱和牙齿可能受到影响。 (来…